Unser Sohn Joshua (2009) kam mit Trisomie-21 und einem schweren Herzfehler (AVSD) zur Welt. Das Ärzteteam der Kinderkardiologie der Uni Heidelberg korrigierte den AVSD im Alter von sechs Monaten erfolgreich. Das geschah mit Gottes Hilfe und vielen Gebeten.
Unser Joshua ist inzwischen 17. Seit Jahresbeginn hatte er immer wieder Erkältungen. Wir wussten, wie wir damit umgehen mussten, weil er das schon jahrelang so lebte. Er nahm einfach jeder Erkältung/Grippe mit.
Nun war es ab Juni besonders schlimm, er brauchte 24/7 Sauerstoff (wir haben einen Sauerstoffkonzentrator), und war sehr schwach. Wir haben dann am 05.06. den Notarzt gerufen, der ihn ins Krankenhaus nach Idar-Obertein gefahren hat. Ich bin natürlich mitgegefahren!
Diagnose: Lungenödem, Lungenetzündung. Die Ärzte versuchten, dies mit einem Pigtail zu punktieren. Das gelang jedoch schlecht, weil im Ödem bereits Kammern gebildet waren. Die Ärzte versetzen ihn in ein künstliches Koma und intubierten ihn. Am 06.06. wurde er mit dem Hubschrauber in die Uniklinik Homburg verbracht. Dort kam er direkt auf die Kinder-Intentivstation.
Wir sind natürlich gleich auch dort hin gefahren, alle 4 (Susanne, Kathrin, Nathalie und ich).
War kein schönes Bild ihn so zu sehen und hat mich an seine OP mit 6 Monaten am offenen Herzen erinnert…
Die Ärzte waren sehr bedenklich, ob er es überleben würde, aber er ist nun mal ein Kind Gottes und hatte viele liebe Menschen, die für ihn (und uns) gebetet haben, auf der ganzen Welt! Und Gebet kommt nie leer zurück!
So verlief das geplante Gespräch mit der Oberärztin statt vorbereitend auf den möglichen Tod unseres Sohnes, freudvoll, weil sich seine Werte schlagartig erheblich verbessert hatten!
Schließlich konnte die Beatmung abgestellt werden und man holte ihn aus dem künstliche Koma heraus. Die letzten Tage verbrachte er in der Kinderkardiologie, um dann nach gut 10 Wochen endlich wieder nach Hause zu kommen!
Nun stabilisiert er sich immer mehr, braucht aber noch viel Therapie (Physio- und Ergotherapie, sowie Logopädie), was wir jetzt angestoßen haben.
Er nutzt einen Rollstuhl für längere Strecken und benötigt auch noch täglich Sauerstoffzufuhr.Er ist auf unbestimmte Zeit von der Schule befreit, weil sich die Lunge erstmal richtig auskurieren muß, und das könne dauern, meinten die Ärzte. Nun, er soll die Zeit bekommen, die er braucht!
Dankenswerter Weise durfte ich bis auf die ersten 2 Wochen, ein Zimmer im Ronald-Mc-Donald-Haus auf dem Unigelände in Homburg nutzen! Das ist eine wunderbare Einrichtung für Eltern und ggf. Geschwisterkinder, wenn ein Kind in der Kinderklinik oder einem anderen Haus der Uni-Homburg sein muß.
Hier hat man ein Zimmer mit Bad für maximal 4 Personen und eine große Gemeinschaftsküche mit Speisesaal, eine Bibliothek, eine TV-Zimmer, ein Spielzimmer für Kinder, einen schönen Außenbereich und eine sehr freundliche, einfühlsame Betreuung durch die Damen der Hausleitung.
Man kann sich austauschen, gemeinsam leiden und freuen, kochen, essen und in der Umgebung Spaziergänge machen. Die Mitbewohner haben alle eine schwere Zeit, und finden hier eine kleine Gemeinschaft, die mit trägt und dadurch helfen sich die Beteiligten gegenseitig.
Meinen großen Dank alle alle Eltern und Geschwisterkinder, während meiner Zeit dort, und natürlich auch der Leitung des Hauses!
Meine besten Genesungswünsche an alle Kinder dort; möge Gott sie und ihre Eltern alle heilen und Segnen!
Einen großen Dank auch noch an alle vom Pflegeteam und den Ärzten, es ist so beeindruckend, wie liebevoll, geduldig und professionell hier gearbeitet wird! Ich bin wirklich beeindruckt!